POR EL BIEN DE LOS NIÑOS LEGALICEMOS EL CANNABIS MEDICINAL

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Esta historia es presentada por cortesía de #IllegalyHealed

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Emily y Aaron Campbell han viajado por el mundo juntos. Emily creció en Nueva York y Milwaukee, más tarde conoció a su marido en Minnesota. Aarón sirvió en una misión en Uruguay para la Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días antes de que se casara y tuviera cinco hijos. Eligieron vivir en el extranjero; porque querían mostrar a sus hijos el mundo.

En 2012 se enteraron que tres de sus cinco hijos tenían una enfermedad neurodegenerativa extremadamente rara y fatal, leucodistrofia metacromática (MLD), para la cual no hay cura. Tres de sus cinco hijos sufrirían mucho y morian lentamente.

En septiembre, su hija mayor Victoria (Tori) fue la primera en morir.

“Ver a nuestra hija fallecer fue lo más difícil que me ha pasado en mi vida,” dice Emily.

Los Campbell no tienen miedo a hablar públicamente acerca de traer el aceite completo de extracto de cannabis a su hija de 16 años de edad, Madelena (Maddie), que sufre de los mismos síntomas que su hermana tuvo (Tori). Los Campbell dicen que el cannabis alivia el dolor de Maddie y le permite caminar, escribir, mejora y regula sus estados de ánimo y se desaceleró la progresión de su enfermedad.

En 2010, los Campbell vivían en Uruguay. Su hija mayor, entonces de 13 años de edad, Tori, prosperaba en la escuela. La habían saltado un grado por delante, era bilingüe y estaba en el programa de educación de dotados y talentosos (GATE). Los Campbell empezaron a preocuparse cuando ella comenzó a deslizarse en la escuela, se había vuelto torpe, malhumorada y su memoria era pobre y a menudo se confundía. Se mudaron a Orem, Utah, donde Aaron creció, por lo que podrían estar más cerca de la familia y obtener para Tori la ayuda educativa que necesitaba.

El inicio de los síntomas fue tan lento que era apenas perceptible a primer vista. Emily dice que atribuyeron los síntomas de Tori a la adolescencia porque ella había estado creciendo rápidamente en el momento. Ellos comenzaron a ver especialistas y terapeutas. Al mismo tiempo, Maddie empezó luchando con la depresión, cambios de humor y otros problemas psicológicos. Cuando Tori fue diagnosticada con la enfermedad rara, se estudiaron también el resto de los niños. Tanto Maddie y su hermano menor Ike dieron positivo a la enfermedad fatal.

MLD es poco frecuente, que ocurre en 1 de 40.000 a 1 de 160,000 nacimientos en todo el mundo. Los Campbell tienen un tardío inicio juvenil de MLD, la forma más rara de la condición, los síntomas comenzaron a presentarse alrededor de los 14 años. MLD se presenta tanto física como psicológicamente, con degeneración física similar a la esclerosis múltiple y además de los problemas con el estado de ánimo, la memoria y el desequilibrio emocional.

Con el tiempo la mielina o revestimiento protector de los nervios en el cerebro y el cuerpo, se descomponen irreparablemente. Aaron describe la enfermedad como baches en la carretera. Con el tiempo los caminos neurológicos que controlan las funciones del cuerpo y del cerebro de sus hijos se llenan de baches.

Los pacientes que sufren y mueren de MLD viven en el dolor extremo. La progresión de la enfermedad es lenta y los adolescentes que tienen la enfermedad por lo general viven de dos a cinco años con el tormento neurológico y dolor antes de que finalmente mueren. Tori vivió durante dos años después del diagnóstico.

“Ella estaba en tanto dolor, ella era miserable y con un dolor insoportable. Ella estaba en el fentanilo, morfina y tantos otros analgésicos. Me sentí como si ella no podía estar allí en el final, porque ella estaba tan drogada sobre estos productos farmacéuticos. Resolvimos que nunca dejaríamos que eso suceda de nuevo,” dice Emily.

PHOTO: HTTP://WWW.FACEBOOK.COM/THECHOICELIFE/

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La única esperanza que la familia Campbell tenía era de quimioterapia y trasplante de médula ósea. Si esas opciones funcionaban, dejarían de la progresión de la enfermedad, aunque nunca puede ser curada. A pesar de que los trasplantes fueron perfectamente, ya era demasiado tarde para salvar a Tori y no ha funcionado para detener la progresión de la enfermedad de Maddie.

Como declina Maddie, los efectos físicos y psicológicos son fácilmente visibles a los amigos, familiares y profesores. Su pérdida de memoria, falta del control motor, la apatía y el dolor crónico fueron reflejando el mismo camino que su hermana. Ella ha sufrido convulsiones y le han recetado medicamentos letales para controlarlos. Ella tiene dificultad para caminar y recordar.

“Fue como si estuviera atrapada en su propio cuerpo. Se podía ver en sus ojos, sus ojos estaban muertos, no era ella,” dice Emily.

Al mismo tiempo, las chicas estaban recibiendo trasplantes de médula ósea, CNN estrenó su informe especial “Weed”, organizado por el neurocirujano y principal corresponsal médico Sanjay Gupta.

Emily vio el documental y comenzó a investigar. Ella dijo que estaba nerviosa para incluso mirar en el tema; ella tenía una percepción estigmatizada del cannabis.

Cuando los trasplantes fracasaron, los Campbell habían quedado sin opciones médicas tradicionales. No tenían nada que hacer sino tratar de hacer que sus hijos estuvieras cómodos con el proceso. Llegaron a los amigos, familiares y expertos. Muchos sugirieron que trataran con cannabis medicinal e incluso se ofreció a ayudar a conseguirlo.

“Después de que Tori falleció en septiembre que desesperadamente necesitábamos algo para darnos esperanza, así que pusimos Maddie en un ensayo de 4 semanas de aceite de cannabis. Me quedé muy sorprendida de que haya funcionado tan fácilmente y era tan simple “, dice Aaron. “Cuando le dimos el aceite de cannabis las convulsiones se detuvieron de inmediato.” “

maddie-red-hat“Nos dieron nuestra Maddie de vuelta,” dice Emily.

Los Campbell se han convertido en defensores vocales de la legislación médica de cannabis en Utah e hicieron una campaña a favor de la SB 259, que habría creado un amplio programa de marihuana medicinal para una serie de condiciones en Utah. La legislación, patrocinada por el senador Mark Madsen (R-Saratoga Springs), fue derrotada por un voto volteado en el senado del estado a pesar de las encuestas que evidencian abrumador apoyo entre todos los grupos demográficos en el estado. Madsen ya ha tomado medidas para introducir la legislación en la sesión de 2016.

Cuando el proyecto de ley no fue aprobado, los Campbell publicaron sobre su determinación de continuar con el tratamiento de su hija ilegalmente mientras la lucha para reformar la ley. Aaron dice que más familias tienen que hablar y que sus voces sean escuchadas por el público y sus legisladores. La familia ha documentado su viaje en los medios de comunicación locales y continúa abogando públicamente.

“Estoy rompiendo la ley para salvar a mi hijo de que tenga una inmensa cantidad de dolor y sufrimiento para los próximos años, lo estoy haciendo para salvar la vida de mi hija”, dice Aaron. “Tenemos realmente muy poco que perder.”

Los Campbell dicen que hablar abiertamente es lo que hay que hacer. Emily dice que podrían haber dado a Maddie el aceite de forma privada y nadie hubiera conocido jamás, pero dicen ver lo mucho que ha mejorado la vida de Maddie, querían correr el riesgo de manera que todas las personas que podrían beneficiarse podría tener acceso, no sólo a ellos.

“Como misionero mormón iría a enseñar a la gente acerca de esta religión que no sabían nada sobre y luego volvería a tener estas experiencias personales donde serían convertidos y entonces sería sólo en el fuego. Me sentí como si tuviera la misma experiencia que he aprendido acerca de las propiedades medicinales del cannabis y cómo podría bendecir la vida de mis hijos”.

Emily dice que se decepcionó que el proyecto de ley no fue aprobado este año, pero entiende que hay una brecha educativa para ser llenado con los legisladores que se oponían a ella. Antes de la experiencia con sus hijas, dice que sintió la misma manera que ellos sobre el tema.

“Pero hacer la investigación y el aprendizaje de la verdad, que ayuda a la gente, me tomó un poco de tiempo para llegar allí, para hacer ese cambio. Uno crece su vida creyendo todo algo y se necesita un tiempo para cambiar. Entiendo su [los legisladores] vacilación, pero yo les exhorto a hacer la investigación y averiguar “, dice Emily.

“Es un país libre, así que deberíamos ser capaces de hacer lo que se necesita,” dice Maddie.

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