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Madre costarricense ruega al Estado aprobar ley de cannabis para detener las convulsiones de su hija

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C12967448_1065938820146577_8954062853801400169_oartago, Costa Rica. El tiempo corría a medida que ingresábamos a la ciudad cartaginesa. En el barrio del Carmen, sin embargo, el día empieza temprano, alrededor de las 5 de la mañana para esta familia. Reconocimos la casa pasadas las 9 am. En la puerta nos recibe Roosiner Mora de 27 años. Ella, como muchas otras madres de Costa Rica, cuida las convulsiones de su hija con ayuda de su familia.

En el interior, su madre, Julia Rodríguez, terminaba los últimos detalles de su maquillaje mientras un equipo de MCN se preparaba en el segundo piso. En un sillón ella y en el otro Jovashy o “Jojo” como le dicen en casa. La niña de 8 años sufre de la enfermedad conocida como Síndrome de Rett. Esta enfermedad no se desarrolla sino hasta después de los dos años.

“Vas para adelante con todos tus sueños con una hija normal y después empiezan los problemas motores. Ahí comienza el calvario” -Afirma su madre.

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Roosiner cuida a su hija mientras duerme por los fármacos que son administrados.

Jojo va a la escuela, pero cuando convulsiona se le hace imposible. Al día, posiblemente tenga entre 2 a 3 ataques epilépticos que la dejan exhausta. Luego de cada una de ellas la niña queda dormida y al despertar los medicamentos la ponen somnolienta. Por el momento, los doctores le recetan Sabril, Epanim y Clonazepam. Según Roosiner, los efectos secundarios de medicamentos de laboratorio le han adelantado su pubertad.

“Con 8 años, no simplemente menstrua, son hemorragias que hasta a mí me impactan. Jojo llora del dolor” confiesa Roosiner con voz entrecortada.

Esta es una de las razones por las cuales esta enfermedad es considerada en algunos lugares como “la pesadilla de los padres”. Según ellas mismas comentan, a nivel país este mal es ignorado por los médicos. En esta batalla, las madres tratan de unirse entre sí para saber qué hacer.

“¿Qué te dicen los médicos?: Mamá, abuelita, acostúmbrense a vivir con esto. En cada convulsión sufre la niña y sufre la familia. Lo siente uno en alma” comenta Julia con lágrimas en sus ojos.

Las convulsiones no cesan

Roosiner se siente impotente ante lo que sucede con su hija. Investigando en medios de internet llegó a saber que hay un medicamento que puede ayudar a su hija, pero está penalizado por ley. Una iniciativa culminó en un proyecto de ley que está luchando por ser aprobado en la Asamblea Legislativa.

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Jovashy en el hospital por una de sus crisis epilépticas.

Ella sabe que el llamado Cannabidiol (CBD), un componente principal en la planta del cannabis, ha demostrado ser efectivo para la epilepsia en muchos países. Como nunca había sido consumidora, lo primero que se le vino a la mente fue: ¿Cómo voy a darle droga a mi hija?, pero luego conoció la historia que tocó al mundo.

El caso de una niña en Colorado relataba cómo el CBD le controlaba las convulsiones sin ningún tipo de riesgo secundario. La comunidad científica es consciente de la efectividad de este cannabinoide. La Fundación de Epilepsia representa un grupo de médicos que manifiestan aprobar cualquier tipo de medicamento que sea eficaz, incluido el cannabis.

“La Fundación de Epilepsia está comprometida en explorar todos los tratamientos para la epilepsia, incluyendo el CBD y el Tetrahidrocannabinol (THC), ambos han demostrado ser agentes anticonvulsivos” -comenta el director de esta fundación Orrin Devinsky.

Roosiner tiene miedo de que le quiten a su hija si ella recurre al mercado negro para suministrarle el medicamento, pero dice ya no tener alternativa. Las convulsiones de su hija son cada vez peores. La semana anterior los diputados que representan el «Bloque cristiano» le quitaron la oportunidad de que el proyecto fuera más pronto a aprobarse.

El diputado Abelino Esquivel presentó 300 mociones con la intención de frenarlo a toda costa. Mientras tanto, el tiempo corre para una niña cuya enfermedad degenera su salud día a día. Roosiner asegura que no va a esperar a que en una convulsión muera su hija.

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ESCRITO POR: REDACCIÓN

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